Aisla e il progetto Tona. La voce di Orazio continua a vivere

Nei locali del Consorzio Siciliano di Riabilitazione (CSR) di Modica, si è tenuta la presentazione di “Doniamo voce… In memoria di Orazio Tona”, un’iniziativa promossa da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e dal CSR per sensibilizzare la cittadinanza sul tema della disabilità e della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

L’evento, organizzato a un anno dalla scomparsa di Orazio Tona, ha rappresentato un momento di intensa riflessione e condivisione, un’occasione per approfondire la conoscenza della malattia e sottolineare il ruolo insostituibile delle associazioni e dei centri di riabilitazione nel supporto ai pazienti e alle loro famiglie.

Al centro della giornata, la presentazione del “Progetto Tona”, un’iniziativa voluta da AISLA Area Vasta Sicilia Orientale insieme a Giovanna Tona, figlia di Orazio, per offrire strumenti concreti di supporto alle persone con SLA nella provincia di Ragusa.

Orazio Tona è stato un esempio di amore per la vita e di resilienza per l’intera comunità di Modica. A 68 anni, dopo una battaglia durata oltre due decenni, si è spento lasciando un’eredità di coraggio e determinazione. La sua storia inizia a 46 anni, quando ricevette una diagnosi che all’epoca faceva paura ma era ancora poco conosciuta: la SLA. Muratore, marito e padre amorevole di tre figli – Giovanna, Giovanni e Antonio, allora di 17, 14 e 4 anni – Orazio vide la sua esistenza stravolta da una malattia che, nel giro di pochi anni, lo portò alla completa paralisi, compromettendo ogni funzione motoria, la deglutizione e la capacità di comunicare. Ma la sua forza di volontà non venne mai meno: Orazio ha sempre scelto la vita, ha sempre lottato per i suoi diritti e per quelli di tutti coloro che non avevano voce.

Il Progetto Tona nasce proprio da questa eredità di impegno e speranza. La prima tappa ha visto la donazione di quattro tablet con software avanzati, dispositivi che permettono a chi ha perso la capacità di parlare e muovere gli arti di comunicare in modo autonomo. Questa donazione non è stata solo un omaggio simbolico, ma il compimento di un desiderio espresso da Orazio stesso. Come ha ricordato la figlia Giovanna nel suo intervento, negli ultimi giorni di vita, esaminando le disposizioni testamentarie, la famiglia ha scoperto che Orazio aveva scelto di non ricevere fiori, ma di destinare donazioni a chi ne avesse bisogno. Un gesto che testimonia la sua generosità fino all’ultimo respiro, un amore che continua ancora oggi attraverso il Progetto Tona.

La scelta di destinare questa prima donazione al CSR di Modica non è stata casuale: è il centro dove Orazio ha affrontato il suo percorso riabilitativo, e i fondi utilizzati per l’acquisto dei dispositivi provengono proprio dalle donazioni ricevute in sua memoria.

All’evento hanno preso parte Giovanna Di Falco, direttore sanitario del CSR, Giovanni Lo Trovato, responsabile organizzativo del CSR, Orazio Arena, presidente di AISLA Area Vasta Sicilia Orientale, Giovanna Tona, vicepresidente di AISLA Area Vasta Sicilia Orientale e promotrice del Progetto Tona, e Padre Salvatore Cerruto, che ha portato un messaggio di vicinanza e solidarietà.

Le testimonianze di Rosa Beltrami, Mariano Lo Faro e Nicolò Piluso, volontari e componenti di AISLA, hanno emozionato i presenti, evidenziando l’importanza di iniziative come questa per dare risposte concrete a chi convive con la malattia.

“Mio padre ha insegnato a tutti noi che il valore della vita non è nella quantità di giorni vissuti, ma nell’intensità con cui si sceglie di affrontarli. Con il Progetto Tona vogliamo continuare la sua battaglia, affinché chi vive la SLA possa avere strumenti per comunicare e per non sentirsi mai solo”, ha dichiarato Giovanna Tona.

“È stato un momento di grande commozione e condivisione. Orazio Tona ha lasciato un’eredità di valori che vogliamo portare avanti con questo Progetto. La donazione di questi dispositivi è solo l’inizio: l’intento è proseguire con molte altre iniziative e nuove donazioni, per continuare a sostenere chi vive la malattia”, ha dichiarato Orazio Arena, presidente della sezione AISLA Area Vasta Sicilia Orientale.

Il Progetto Tona è solo al principio di un percorso che continuerà a dare voce a chi combatte la SLA, offrendo strumenti e sostegno a chi ne ha bisogno. Con questa iniziativa, AISLA non solo mantiene viva la memoria di Orazio Tona, ma dimostra ancora una volta il senso profondo del volontariato generativo: esserci, fare la differenza, trasformare il dolore in speranza e azione concreta.