C’era anche una delegazione ragusana dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf) alla manifestazione in programma a Roma per chiedere l’approvazione di un Testo unico che riconosca la malattia Fibromialgia.
“Non potevamo mancare”, scrivono dalla delegazione ragusana. Mentre la maggior parte di loro manifestava in Piazza Vidoni, vicino al Senato della Repubblica, al grido di “Riprendiamo il percorso”, e “Non più Invisibili”, indossando le magliette viola o bianche con il logo di Aisf, nella Sala Caduti di Nassirja, il presidente dell’Aisf Pier Carlo Sarzi Puttini, insieme alla vice presidente Giuseppina Fabio, hanno illustrato il perché di questa conferenza stampa.
A partecipare e sostenere la causa, tra gli altri, il presidente della Commissione 10 Sanità del Senato, Francesco Zaffini, il senatore Pietro Patton e la deputata Maria Elena Boschi.
“Alzarsi la mattina dal letto o tenere in braccio il proprio figlio- hanno detto alcuni dei manifestanti- sono due azioni semplici di vita quotidiana che, tuttavia, per un paziente affetto da fibromialgia possono essere molto dolorose, se non addirittura impossibili da compiere. Alla sintomatologia varia e invalidante, caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti, si aggiungono inoltre la difformità di trattamento della patologia nelle Regioni, la mancanza di centri multidisciplinari e approvazioni farmacologiche e la scarsa sensibilizzazione con cui spesso le persone affette fanno i conti persino fra gli operatori sanitari. Attualmente, in Italia il 2-3% della popolazione soffre di Sindrome Fibromialgica, sebbene il dato sia sottostimato visto il difficile raggiungimento della diagnosi”.
Ecco che l’associazione chiede il riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e l’istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) nazionale, in quanto la malattia presenta forti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente, sia sul piano professionale che su quello personale. Tale patologia occupa, per frequenza, il 2°-3° posto tra le malattie reumatiche e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale.
“La Sezione dell’Aisf della Provincia di Ragusa– spiegano- è attiva dal 2018 e conta una settantina di iscritti, anche se i numeri di coloro che ci contattano ma che temono di iscriversi alla stessa, per non essere “etichettati”, come spesso in fase di diagnosi accade (da medici di base poco informati) come malati mentali, depressi cronici etc, sono almeno 50 volte di più. Come associazione offriamo ai nostri soci: convenzioni firmate in loco con professionisti di tutta la provincia per cercare di ricevere quelle cure che, nella sanità pubblica, prevedono tempi lunghissimi: dal Terapista del Dolore, ai Fisioterapisti, ai Massaggiatori, alla Ginecologa (più del 90% dei pazienti sono donne), alla Nutrizionista (bisogna essere seguiti nella alimentazione, in modo da evitare ulteriori infiammazioni e dolori), alla Chinesiologa per la posturale, alle Psicologhe etc. Siamo volontari- precisano- e ci impegniamo giornalmente nell’ascolto dei tanti pazienti che cercano aiuto, una mano fisica, e non solo, per riuscire a sopportare il dolore cronico. Gli integratori sono per noi essenziali, ma sono pochissimi che possono permettersi di spendere fino a 500 euro al mese. In tanti, non potendo permettersi gli specialisti privati, hanno praticamente rinunciato a curarsi, qui come altrove. E allora diventa determinante inserire la patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza, i c.d. LEA che, potrebbero garantire, in base alla severità della malattia, di poter continuare a curarsi”.
In tutta Italia, gli aderenti alla Aisf aderiranno a turno allo sciopero della fame e della sete facendo una vera e propria staffetta. Per quanto riguarda la sezione di Ragusa, la responsabile dei pazienti per Aisf Enrichetta Guerrieri sta partecipando nella giornata di oggi. L’azione di protesta verrà continuata, nelle intenzioni dei promotori, fino a quando da parte delle istituzioni non ci sarà una risposta.
Nelle foto: Caterina Giunta da Vittoria, Maria Teresa Sanzone da Ragusa e Enrichetta Guerrieri da Modica che hanno partecipato alla manifestazione a Roma.
