Il dolore può trasformarsi in dono. È l’esperienza dei genitori di Giorgia Baglieri, morta nel gennaio del 2019 a soli 8 anni. Gli ultimi trascorsi per buona parte in ospedale, per via di una grave malattia. I genitori, Gianna e Sebastiano, oggi hanno preso parte alla conferenza stampa della seconda edizione di ‘A Cresta alta’, nata per ricordare Antonio “Jacko” Giacchino, giovane ragusano scomparso a causa di una malattia rara, la dermo-miosite. Una malattia rara anche quella di Giorgia, l’atassia-telangectasia. In conferenza stampa il dottor Lo Nigro, medico del reparto di Oncoematologica pediatrica dell’ospedale ‘San Marco’ di Catania, e la dottoressa Mandarà, genetista dell’Asp di Ragusa, hanno spiegato l’impegno nella ricerca e nella cura di queste malattie. Ma anche l’importanza di ciò che associazioni come quella fondata da Gianna e Sebastiano Baglieri, intitolata ‘Le ali di Giorgia’, hanno per i familiari dei pazienti che si trovano nelle stesse condizioni della piccola ‘guerriera’, come il suo papà chiama sempre Giorgia. La prima diagnosi per Giorgia fu di tumore al rene. Ci si rese poi conto, attraverso mirati esami, che si trattava di un linfoma e la causa era proprio l’atassia-telangectasia. Che fare con le malattie genetiche ereditarie? A oggi una cura non c’è, ma è importante lo screening che in alcuni paesi, come in Danimarca, si fa come indagine prenatale. E poi il percorso di sorveglianza, attraverso unità operative ed ambulatori, per seguire pazienti con mutazioni genetiche. Così si può intervenire in modo precoce nell’insorgenza di una malattia tumorale. Lo Nigro ha anche spiegato che il ‘caso’ della piccola Giorgia è entrato in uno studio scientifico internazionale, così da poter aiutare la ricerca. La dottoressa Mandarà ha spiegato più nel dettaglio gli approcci scientifici per quanto riguarda le indagini genetiche, dando poi qualche informazione che dà speranza: da quando qualche anno a questa parte, si sono fatti passi avanti promettenti. “L‘approccio – ha detto – sta cambiando profondamente. Investire tanti soldi in una singola malattia generica rara è più difficile. Mentre un approccio che accomuna più patologie genetiche rare, nella totalità, offre risultati più efficaci”. E i risultati di alcune molecole impiegate per la cura sono “incoraggianti”. Il papà di Giorgia, Sebastiano, ha ricordato la sua bambina, che “ha sempre lottato per vivere, lei voleva vivere. Giorgia mi ha insegnato a essere forte, col suo sorriso, che ho nel cuore e nella mente. Mi ha insegnato andare avanti. Giorgia per noi è stato un bellissimo regalo fattoci da Dio. E questo grande dolore deve trasformarsi in aiuto per gli altri. “Speriamo che nessun’altra famiglia debba passare quello che abbiamo vissuto noi. Proviamo a fare anche noi la nostra parte perché questo un giorno accada: è una goccia nel mare, ma è quello che possiamo fare, per dare un sostegno, come lo abbiamo avuto noi, nel periodo di degenza dei bambini in ospedale, e per sostenere la ricerca”. Giuseppe Costante e Dario Guastella, a nome dei promotori di ‘A cresta alta’, hanno ricordato l’amico Antonio “Jacko” Giacchino, un musicista, che “amava la vita”. “Il modo più bello per ricordarlo è proprio la musica, che lui amava. A cresta alta, perché era un punk, ma a cresta alta perché, come Giorgia, ha affrontato la malattia con forza, dignità, a testa alta, appunto”. L’evento servirà per raccogliere fondi che quest’anno andranno appunto all’associazione ‘Le ali di Giorgia’. Oggi, dalle 16, nello spazio esterno del Bam, si susseguiranno diversi gruppi musicali (Meganoidi, Onorata Società, Plastic animal farm, Telepant, Paracity) e dj set (Fabrizio Rizzone, Carmelo La Cognata, Max Garrone”. L’evento è promosso da Circolo Lebowski, Mania Creativa e La Fabbrica fit club.
