La piccola Giorgia è volata in cielo il 4 gennaio del 2019, a soli 8 anni, a causa di una rara malattia: l’atassia-telangectasia.
Adesso il papà Sebastiano Baglieri e la mamma Gianna Scrofani hanno creato l’associazione Le ali di Giorgia, in memoria della loro piccola guerriera, che verrà presentata il prossimo 1 marzo alle 17:00 al teatro don Bosco di Ragusa, per aiutare le famiglie che lottano contro questa malattia e la ricerca, affinchè si possa trovare una cura.
L’atassia-telangectasia è “un’immunodeficienza primitiva autosomica recessiva con deficit combinato cellulare ed umorale. È causata da mutazioni nel gene che codifica la proteina ataxia-telangiectasia-mutated (ATM). L’ATM è coinvolta nella rilevazione dei danni al DNA e aiuta a controllare il tasso di crescita e divisione cellulare”.
Una malattia terribile che alla piccola Giorgia aveva causato perfino un tumore che lei, da forte guerriera, era riuscita a sconfiggere.
Ma la l’atassia-telangectasia non ha avuto pietà della sua giovane vita e ha portato Giorgia tra gli angeli, lasciando un vuoto enorme nei suoi genitori, nel fratellino e in tutta la famiglia.
Vuoto, dolore e disperazione che queste persone però, hanno trasformato in speranza per altre famiglie e per altri bambini creando, lo scorso gennaio, l’associazione Le ali di Giorgia, in collaborazione con l’Aido, che il prossimo 1 marzo verrà presentata alla città.
“All’inaugurazione ufficiale saranno presenti i medici che si sono presi cura di nostra figlia – racconta il padre – che spiegheranno meglio cos’è questa malattia e cosa comporta. Cercheremo di sensibilizzare l’opinione pubblica, così da poter raccogliere fondi da destinare alla ricerca e per aiutare le famiglie che ogni giorno lottano”.
Perché il nome di Giorgia brilli ancora più alto in Cielo.
